Données de santé : consultation ministérielle sur le big data en santé

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Le ministère des Affaires sociales et de la Santé lance une consultation publique sur le partage des données de santé. Les internautes pourront livrer leur avis sur le site gouvernemental Faire Simple, dépendant du secrétariat général pour la modernisation de l’action publique.

La question des big data en santé revient sur le devant de la scène avec une consultation lancée par le ministère de la Santé.
La question des big data en santé revient sur le devant de la scène avec une consultation lancée par le ministère de la Santé.

La question du partage des données de santé est un enjeu dont la puissance publique s’est emparée depuis déjà de nombreuses années, en témoigne notamment la création de l’Institut des Données de Santé (IDS) en 2007.

Autre forme d’action, annoncée par le ministère des Affaires sociales et de la Santé : la consultation publique, via le site gouvernemental « Faire Simple ». «Quels usages méritent d’être soutenus par la puissance publique et dans quelles conditions ? Votre avis nous intéresse», note ainsi l’appel à contributions.

Et le texte de fournir certains exemples d’usages : «m’aider à prendre en charge ma santé» (notamment via les applications de coaching et d’auto-mesure), «faciliter le diagnostic médical» via l’analyse des données par des experts (et d’évoquer aussi les perspectives potentielles du séquençage du génome), «développer de nouveaux services à la personne» (applications d’identification des risques sanitaires, objets connectés…). Une synthèse des résultats sera communiquée à la fin de la consultation, à compter du 20 juin prochain.

Un rapport critique

Cette consultation fait suite, à la fois, au groupe de réflexion sur le big data en santé lancé le 10 septembre 2015 et, également, à un rapport de la Cour des Comptes que s’est procuré le site « Acteurs Publics ». Ce texte, commandé par l’Assemblée nationale, veut libérer les données de santé en demandant à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) d’alléger ses contrôles.

Le Système national d'information inter-régime de l'assurance maladie (Sniiram), qui constituera la base fondatrice du prochain Système national des données de santé (SNDS) voté en décembre 2015, serait ainsi sous-utilisé alors qu’il constitue pour l’heure la plus importante base de données de santé au monde (plus d’un milliard de feuilles de soins anonymisées par an).


3 réactions

moi | 25/04/2016 - 11H56

je trouve cela hallucinant de mettre nos données santé sur le web en sachant que sur le web tous types de données ne sont pas si bien sécurisés.

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TheDok | 25/04/2016 - 11H50

99% des medecins ne se soignent pas comme ils soignent leur patients (pour des raisons administratives , juridiques , pour faire comme les autres ou pour etre credibles , et bientot pour des raisons statistiques....).

L hopital est devenu un lieu a haute resistance microbienne . Les imperatifs financiers ont obliges a multiplier les actes medicaux et chirurgicaux (surdiag ..), l environement est devenu toxique (pesticides... ) , la population mange trop de sucre , les lobbys pharmaceutiques forcent la main du legislateur pour nous forcer a prescrire des actes et des molecules aux interets discutables . Des médicaments efficaces sont retires ( rupture de stock ) ou ne sont pas commercialises pour ne pas concurrencer ceux deja en place ...

Big Data nous amène une medecine statistiquement contrôlée et uniformisée, le soin est informatise, sortir du rang sera un "delit statistique .."

Pour info , l'age moyen de la mortalite en France a baisse pour la premiere fois depuis un demi siecle

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gieloir | 25/04/2016 - 11H38

Il est absolument hors de question que mes données personnelles notamment de santé soient mises sur internet. C'est déjà le cas pour un trop grand nombre de données! Les assureurs, les banques et autres finiront par y avoir accès et y trouveront prétexte pour augmenter certaines cotisations ou refuser un prêt...

Je n'ai aucune confiance. Exemple: essai de Rennes, l'ANSM a demandé une enquête, c'est bien. Sauf que c'est cet organisme qui a choisi les experts!!! Quelle confiance peut on accorder à cette expertise ?

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