[DOSSIER] Données de santé 2/3

Des payeurs encore et toujours aveugles

Les expérimentations « Babusiaux », ainsi que la création de l'Institut des données de santé (IDS) devaient marquer une avancée en faveur de l'accès des complémentaires à certaines données. Mais après dix ans de travaux, c'est le blocage. Et l'évolution de l'informatique de la Sécurité sociale fait craindre un recul.

Une décennie après la publication du rapport « Babusiaux », du nom de l'actuel président de la première chambre de la Cour des comptes, la faisabilité technique et juridique d'un accès anonymisé aux données de santé a été établie. Des expérimentations lancées depuis 2007 ont validé deux technologies, l'une dite d'anonymisation avec des technologies de cryptage, l'autre de consentement exprès de l'assuré via une carte à puce. Mais elles peinent à se généraliser, alors qu'elles ont reçu l'autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) fin 2009.

Des essais sans lendemain

Sur le plan opérationnel, tout est bloqué malgré une forte attente. Une industrialisation permettrait, par exemple, aux organismes complémentaires santé de bâtir des offres remboursant les médicaments au prix du générique, ou encore de ne prendre en charge que deux ou trois classes de médicaments parmi tous ceux remboursés à 15%.

Ainsi, Axa a lancé une expérimentation d'anonymisation sur des médicaments prescrits mais non remboursés. Pour recueillir les codes CIP identifiant les médicaments, l'assureur devait utiliser, lors du transfert des données, une clé de cryptage partagée avec la Caisse nationale d'assurance maladie. « Mais elle a changé d'avis et souhaite maintenant une clé pour l'assurance maladie obligatoire et une autre clé pour les assureurs maladie complémentaires. C'est compliqué, car les pharmaciens devraient générer deux flux informatiques », explique Hervé Franck, directeur innovation et partenariats santé collective d'Axa France. Du coup, la « généralisation » autorisée est en veilleuse.

Même constat de blocage à la Mutualité française, qui a aussi lancé une expérimentation sur le médicament : « Elle ne s'est pas convertie pour l'heure en une extension du dispositif par son intégration aux chaînes de liquidation des mutuelles, notamment parce que l'évolution du positionnement du rôle du pharmacien dans l'offre de soins de premiers recours a modifié le contexte de ces expérimentations », explique Étienne Caniard, président de la FNMF.

Chez Swiss Life, qui a expérimenté la carte à puce, Pierre François, directeur santé et prévoyance, estime que, « au stade actuel, une généralisation est trop coûteuse, car il faut une preuve du consentement à chaque acte ».

Une voie encourageante

Dans ce contexte, est-il encore possible de se lancer ? Le groupe paritaire Humanis est dans l'expectative. « Nous nous intéressons à l'anonymisation. Nous montons un dossier pour la Cnil. Mais nous ne savons pas s'il existe une possibilité de démarrer à une échelle industrielle ou si nous devrons passer par une phase d'expérimentation », explique le directeur santé d'Humanis, Jean-François Deserson. En dix ans, les expérimentations n'auront apporté qu'une lueur fugitive aux payeurs aveugles.

L'échelle de temps et l'état des lieux sont similaires pour l'Institut des données de santé (IDS). Créé par la loi en août 2004 sous la forme d'un groupement d'intérêt public (GIP) rassemblant l'État, les régimes obligatoires et complémentaires, les organisations de professionnels de santé et des associations de patients, cet organisme doit permettre un accès à différentes bases, dont le Sniiram.

Six ans après son installation en mars 2007, l'IDS n'est pas encore pleinement opérationnel pour les complémentaires santé. Sa principale réalisation est le projet Monaco (voir schéma ci-dessous). Son objectif est de mieux connaître le reste-à-charge des assurés. « Nous n'avons pas encore assez de recul pour en tirer les leçons, mais il est évident que ce type d'expérimentations est très important. Gérer le risque est essentiel, notamment pour accompagner les branches professionnelles, et cela ne consiste pas seulement à accéder à des entrepôts de données », note Evelyne Guillet au CTip. Pour certains, le projet est aussi une première étape : « Nous pourrons commencer à utiliser le Sniiram pour voir si nos assurés ont des profils de consommation qui correspondent aux moyennes nationales », indique Laurent Borella, directeur santé de Malakoff-Médéric.

Par ailleurs, à peine installé, l'IDS a déjà été menacé. Dans le cadre de la loi « Bertrand » sur le médicament d'août 2011, il avait été envisagé de créer un nouveau GIP dédié à l'information sur le médicament. « Nous nous sommes battus avec un certain nombre de partenaires et cela a été abandonné. C'est une mission qui doit être portée par l'IDS », explique Étienne Caniard.

Enfin, un sujet très technique pourrait remettre en cause les petits pas accomplis, ou, à tout le moins, rajouter une couche de complexité au lent processus en cours. Il s'agit de la révision du schéma directeur des systèmes d'information (SDSI) de la CnamTS, qui suscite insatisfaction et inquiétude. « Nous pouvons regretter que l'interopérabilité avec les systèmes des organismes complémentaires n'ait pas été étudiée. C'est un recul par rapport au pilotage collectif qui a été mis en place depuis 2000 avec l'Assurance maladie au sein du GIE Sesam-Vitale », explique Alain Rouché, directeur santé de la FFSA. De manière schématique, au lieu d'avoir un flux de données émanant des professionnels de santé qui est éclaté à la source de manière de partir à la fois vers l'Assurance maladie, d'une part, et vers les organismes complémentaires, d'autre part, il n'y aurait plus qu'un seul flux de données, orienté vers la Sécurité sociale, qui alimenterait ensuite les organismes complémentaires. Une évolution qui pose de nombreux problèmes, notamment par rapport au devenir de Sesam-Vitale.

Étienne Caniard, président de la Mutualité Française (FNMF) « Avoir les moyens de gérer le risque »
  • La création de l'Institut des données de santé a-t-elle fait avancer les choses ?

Oui, l'IDS est un filtre qui doit faciliter l'accès aux données, mais on ne lui a pas encore donné tous les moyens de fonctionner. Et il y a des domaines où aucun progrès n'a été fait. Le médicament en est un exemple. Depuis plus de dix ans, rien ne change. Malgré les expérimentations « Babusiaux », il n'y aucune avancée concrète. La seule information dont disposent les organismes complémentaires est la classe tarifaire. Avoir les moyens de gérer le risque est ce que nous souhaitons.

  • Est-ce la raison pour laquelle vous avez signé le manifeste ?

Dans le courrier que j'ai envoyé avec ma signature de la pétition de l'open data, j'ai insisté sur le rôle que doit jouer l'IDS dans l'accès aux données. Je suis proche de la position de Michel Régereau, président de la CnamTS, qui est favorable à une ouverture maîtrisée. Il ne s'agit pas seulement de libérer les données publiques, mais aussi d'en organiser l'utilisation. Il faut élargir le champ d'action de l'IDS pour favoriser le partage de l'information.

Le nouveau schéma directeur informatique de la CnamTS est un recul par rapport au pilotage collectif mis en place depuis 2000.

Alain Rouché, directeur santé de la FFSA

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