[DOSSIER] Données de santé 2/3

Données de santé : SNIIRAM ouvre -toi !

Données de santé : SNIIRAM ouvre -toi !
DR MATHIEU ESCOT, Chargé de mission santé à l'UFC-Que Choisir

L'Initiative Transparence Santé entend faire sauter les verrous qui bloquent l'accès aux données de santé publiques. Cette revendication rejoint une attente déjà ancienne des assureurs complémentaires santé. Mais l'Assurance maladie craint toujours des dérapages.

L'open data, ce mouvement qui considère que l'information publique a vocation à être mise à disposition de tous pour circuler et être réutilisée, s'attaque à une forteresse très bien gardée. Avec leur manifeste mis en ligne en janvier 2013 sur le site www.opendatasante.com, les promoteurs de l'Initiative Transparence Santé revendiquent « la possibilité pour la société civile d'accéder en toute transparence aux données publiques de santé ». L'enjeu est l'accès aux différentes sources d'information et, en premier lieu, au Système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (Sniiram), géré par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CnamTS). Son directeur général, Frédéric Van Roekeghem, est réputé en préserver jalousement l'accès, alors que Michel Régereau, qui préside le même organisme, a publiquement pris position en faveur d'une plus grande ouverture. Parmi les signataires de la pétition, figurent de nombreuses personnalités du monde de la santé et de la Web-economy. Étrangement, l'assurance complémentaire est sous-représentée. Marianne Binst, directrice générale de la société de services Santéclair, et Étienne Caniard, président de la Mutualité française sont les signataires les plus connus. Étrangement, car c'est une profession qui déplore depuis toujours d'être « payeur aveugle », c'est-à-dire de financer près de la moitié des dépenses de santé - soins courants hors affections de longue durée - sans savoir ce qu'elle rembourse, sauf, dans une certaine mesure, pour le dentaire et l'optique.

Pourquoi ne pas signer ? « Nous n'avons pas souhaité exprimer de position par rapport à ce manifeste, même si nous estimons qu'un plus large accès aux données de soins, dans le respect de ce que l'Institut des données de santé (IDS) a mis en place, est nécessaire », déclare Alain Rouché, directeur santé de la Fédération française des sociétés d'assurances (FFSA). « C'est un investissement public. Comme tout patrimoine, il doit être non seulement protégé, mais aussi valorisé », déclare Evelyne Guillet, directrice santé du Centre technique des institutions de prévoyance (CTip).

L'une des plus grandes bases de données mondiales

Le Sniiram ou Système national d'informations interrégimes de l'assurance maladie, c'est :

1,2 milliard

de feuilles de soins gérées chaque année

450 téraoctets

de capacité de stockage

Le ton est à la prudence après les violentes attaques dont les « mutuelles », au sens générique du terme, ont fait l'objet, à l'automne dernier, lorsque le débat sur la proposition de loi « Le Roux » sur les réseaux mutualistes a télescopé les négociations sur les dépassements d'honoraires. Des professionnels de santé ont reproché aux complémentaires santé de priver les Français de leur liberté de choix, et même de vouloir la fin de la médecine libérale.

Des sources chèrement distillées

Pourtant, l'open data est important pour les assureurs complémentaires, car une information transparente sur la qualité des prestations, des soins et les tarifs est indispensable tant pour le développement de nouveaux services (réseaux, conventionnements, information sur les établissements, orientation dans le système de santé, etc.) que pour la gestion du risque (médicalisation des garanties). Les péripéties rencontrées par Santéclair, l'un des pionniers en matière de services, illustrent on ne peut mieux ce besoin.

Sa directrice générale, Marianne Binst, décrit une situation contrastée, voire arbitraire. Le « Palmarès des hôpitaux », établi pour les partenaires et clients de Santéclair, est basé sur le Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) et des données de l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH). Le PMSI recense, pour chaque établissement public et privé, des données d'activité utiles pour une évaluation qualitative. « Il est accessible sans difficulté depuis quinze ans pour un prix de 6 000 €, ce qui est raisonnable », indique Marianne Binst. En revanche, au sein de ce programme, l'Assistance publique Hôpitaux de Paris (AP-HP, 45 sites environ) ou les Hospices civils de Lyon sont traités comme un seul établissement, alors que l'intérêt d'un tel palmarès est, à Paris par exemple, de fournir des informations sur Bichat, Cochin ou Lariboisière. Malgré des décisions de justice en faveur de Santéclair, l'AP-HP traîne toujours les pieds et facture les informations au prix très élevé de 28 000 € (aux Hospices civils de Lyon, la note est de 4 000 €).

Pour les données tarifaires, la situation est assez aléatoire. Pendant deux ans, Santéclair n'a pas pu mettre à jour sa base en raison de blocages avec l'ATIH. Et l'agence fournit des chiffres uniquement pour le secteur privé. Les données sur les dépassements d'honoraires pratiquées dans le public sont très difficiles à obtenir.

Les enjeux pour les complémentaires

  • Délivrer des informations indispensables à la bonne compréhension et à la bonne gestion du système de santé.
  • Réaliser des études statistiques, comparer le profil de consommation de ses assurés à la moyenne de la population.
  • Comparer Permettre au grand public de comparer, en toute transparence, les tarifs et les prestations des professionnels de santé.
  • Faciliter la mise en place des réseaux, la contractualisation avec les professionnels de santé, les services d'orientation dans le système de santé.
  • « Médicaliser» les garanties, en particulier sur les médicaments prescrits mais non remboursés par l'assurance maladie obligatoire, ainsi que sur ceux pris en charge à 15%, voire à 35%.

La France, antimodèle de transparence

Pour son « Palmarès des meilleurs établissements traitant le cancer », accessible au grand public, Santéclair a rencontré des difficultés auprès de certaines agences régionales de santé (ARS) pour accéder aux données concernant les « autorisations d'exercice hospitalier », qui constituent une source d'information qualitative. La société a saisi la Commission d'accès aux documents administratifs (Cada), qui lui a donné raison. Néanmoins, certaines ARS appliquent encore la décision de cette juridiction administrative en traînant les pieds, obligeant Santéclair à se déplacer et n'accordant qu'un temps limité pour scanner de gros dossiers...

La situation française est aux antipodes de celle de nombreux pays européens, dont les pays nordiques, la Grande-Bretagne ou la Suisse. Le National Health System britannique est souvent cité comme un modèle de transparence. Au-delà d'une information médicale très complète, il fournit divers outils pour choisir un praticien ou une clinique. Le profil des médecins généralistes est décrit avec de multiples critères (compétences, patientèle, etc.). Chaque cabinet est noté de une à cinq étoiles par les patients, avec en prime des avis. « Lovely staff » (« une équipe adorable »), peut-on lire à propos d'un cabinet londonien. « Bad for your health » mauvais pour votre santé »), est-il expliqué avec moult détails à propos du centre médical voisin...

En France, il n'est pas possible de noter les médecins. Les initiatives privées (demedica.com, note2bib.com, etc.) ont fait long feu. Quant à comparer leurs honoraires, gare à qui veut exploiter les tarifs indiqués sur le site de l'Assurance maladie. Si l'UFC-Que Choisir a pu le faire (lire témoignage ci-dessus), le site Fourmi Santé, qui souhaitait mettre un comparateur grand public de données, se l'est vu interdire l'été dernier.

Y a-t-il une chance que les choses bougent grâce à l'Initiative Transparence Santé ? Deux mois après le lancement du manifeste, le compteur affichait, le 22 mars, 1 975 signatures, un score plutôt modeste. Mais cette campagne a reçu un bon accueil auprès d'Etalab, la mission rattachée au Premier ministre chargée de l'ouverture des données et du développement de la plate-forme française open data. Même position à Bercy, où Fleur Pellerin, la ministre déléguée à l'Économie numérique, a pris position en faveur d'un meilleur accès aux données publiques de santé. Les auteurs de l'initiative viennent aussi de demander à Jean-Marc Ayrault la tenue d'« États généraux de l'open data en santé ». Sa réponse est très attendue. Seuls Matignon et Bercy pourront faire fléchir le ministère de la Santé, réputé peu favorable à une ouverture des données.

Frédéric Van Roekeghem, directeur général de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CnamTS) « L'arbitre doit être l'État »

Ces propos ont été recueillis lors d'un point presse de la CnamTS « Je suis très content que le débat sur l'accès aux données de santé arrive. Notre position n'est pas la fermeture, mais il ne faut pas être naïf. Quand on a une base de données comme le Sniiram qui concerne toute la population, il est légitime de s'interroger sur son utilisation. Notre stratégie est d'essayer d'ouvrir en veillant à ce que cette ouverture soit proportionnée aux besoins. Je ne crois pas qu'un seul pays au monde ait ouvert des données concernant l'ensemble de sa population. Ces données peuvent avoir un intérêt pour la santé publique, mais, inversement, il faut prévenir un certain nombre de risques. Il est donc normal que, en tant que gardiens de ces données depuis un certain nombre d'années, nous disons que c'est à l'État, au moyen de textes réglementaires, de se poser les questions de cet accès, même s'il est légitime que chacun s'exprime. L'arbitre doit être l'État et pas un autre corps. »

Mathieu Escot, Chargé de mission santé à l'UFC-Que Choisir « L'accès aux données est à géométrie variable »

« Quand nous avons mené notre étude sur la fracture sanitaire l'an dernier, nous voulions savoir où sont les médecins, quel est leur activité, leurs tarifs. L'Assurance maladie possède ces données, mais ne les met pas à notre disposition. Nous avons fait appel à un prestataire informatique pour reprendre les informations du site ameli-direct.fr. Cela a un coût, qui aurait bloqué d'autres acteurs. D'une manière générale, nous avons besoin d'informations pour nos études, mais l'accès aux données est à géométrie variable. Certaines sont publiques, comme celles de l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation, mais leur prix peut augmenter sans que l'on sache pourquoi. S'il y avait un prix juste, ce serait acceptable. L'Institut des données de santé produit des informations chiffrées et des tableaux de bord. Des associations y ont accès via le Collectif interassociatif sur la santé, mais pas nous. »

Le Sniiram est un investissement public. Comme tout patrimoine, il doit être non seulement protégé, mais aussi valorisé.

Evelyne Guillet, directrice santé du Centre technique des institutions de prévoyance

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