Data et big État

Big data, big data... L'expression est partout. L'utilisation de ces « données volumineuses non structurées » est devenue le nouvel eldorado de tous les secteurs économiques, y compris l'assurance (lire p. 20). Il est vrai qu'en cette période de croissance molle, la production de données ne connaît pas la crise. À lui seul, Twitter en gazouille, chaque jour, sept teraoctets, c'est-à-dire 7 000 milliards.

Il est pourtant un big data méconnu. Son nom est, certes, moins glamour : SNIIRAM. Mais, cocorico, ce système national d'information interrégimes de l'assurance maladie est l'une des plus gigantesques bases de données au monde de ce type. Tous les petits et grands bobos des 65 millions d'assurés français y sont consigné - de la visite du médecin pour la scarlatine de la petite dernière à la fracture du col du fémur de papy... Soit, chaque année, quelque 1,2 milliard de « feuilles de soins » et 11 millions de visites à l'hôpital, rendues totalement anonymes.

Le système national d'information interrégimes de l'assurance maladie, un outil exceptionnel largement sous-exploité.

Un outil exceptionnel, constate le rapport que vient de lui consacrer l'Inspecteur général des affaires sociales, Pierre-Louis Bras. Qui peut servir aussi bien à des études sur les effets des médicaments qu'à évaluer les inégalités de santé ou encore privilégier le juste soin. Mais dans la réalité largement sous-exploité. De quoi légitimer le combat engagé depuis plusieurs mois par le collectif Initiative transparence santé en faveur d'un véritable open data.

Et de quoi conforter l'Institut des données de santé (IDS) dont le comité d'experts déplorait dès 2010, dans son Livre blanc, l'absence réelle de partage des données. L'IDS, qui réunit tous les acteurs concernés (régimes maladie, professionnels de santé, organismes complémentaires), multiplie les efforts depuis sa création en 2004 pour favoriser justement l'exploitation du SNIIRAM, face à une assurance maladie pas toujours partageuse.

Mais ce serait bien mal connaître le génie administratif français. Suivant les recommandations du rapport Bras, la ministre de la Santé a clairement décidé une reprise en main du dossier par l'État et a demandé une expertise publique sur les données qui pourraient être livrées sans risque. On efface tout et on recommence, avec une mort programmée pour l'IDS qui semble donner raison au président de son comité d'experts, Didier Sicard, lorsqu'il déplorait que « les postures institutionnelles prennent toujours le pas sur le champ du réel, c'est-à-dire l'utilisation des données ».

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