Données de santé : l’Etat reprend la main
Les propositions du rapport de Pierre-Louis Bras sur les données de santé remettent en cause l'existence de l'Institut des données de santé (IDS), créé par la réforme de 2004 et fortement soutenu par la Mutualité française.
La ministre de la Santé, Marisol Touraine, entend favoriser «un accès ouvert et sécurisé des données de santé», selon le communiqué publié à la suite de la remise du rapport de Pierre-Louis Bras sur «la gouvernance et l’utilisation des données de santé». A la suite de la mission qui lui avait été confiée en avril dernier, le tout nouveau secrétaire général des ministères chargés des Affaires sociales a remis un volumineux document de près de 130 pages.
Une formidable base sous-exploitée
En substance, le rapport de Pierre-Louis Bras, Igas, constate que la formidable base constituée par le SNIIRAM (assurance maladie) et le PMSI (hôpitaux) n’est pas suffisamment exploitée. Il rejoint ainsi les analyses développées précédemment par le président du comité d'experts de l’Institut des données de santé (IDS), Didier Sicard, ou le collectif Initiative transparence santé. Mais l’ouverture de ces données ne doit pas méconnaître, selon le rapport, les risques réels de «mésusage» et de «ré-identification», à savoir la possibilité de retrouver les bénéficiaires des soins remboursés malgré le processus d’anonymisation. Il est donc nécessaire de faire le tri entre les lots de données à risques et les autres.
Création d'un Haut conseil des données de santé
Marisol Touraine a d’ores et déjà annoncé qu’elle confiait à Franck Von Lennep, directeur de la Drees, direction statistiques du ministère, «une expertise technique sur la sécurité des données». Elle l’a également chargé d’une analyse de faisabilité sur les modalités de gestion de ces bases de données. De fait, le rapport Bras préconise plusieurs options, parmi lesquelles une structure adossée à la Drees. En sachant qu’il propose «une gouvernance qui relèvera en dernière instance des ministres chargés de la santé et de la sécurité, s’appuyant sur un Haut Conseil des données de santé […]».
Vers la disparition de l'IDS
«Le système d’information a des finalités très larges et constitue donc un bien public qui ne peut être approprié par aucun des acteurs du système», peut-on lire dans le rapport, qui vise sans aucun doute la Cnam. Mais l’Institut des données de santé, créé par la réforme de 2004 justement pour favoriser l'exploitation du SNIIRAM, apparaît également comme le grand perdant de cette réforme, puisqu’il semble promis à disparition. Présidé par Christian Babusiaux, il réunit toutes les parties prenantes du dossier et notamment les complémentaires santé via l’Unocam. «C’est le triomphe d’une vision très étatiste, en opposition à la société civile», regrette un proche du dossier, qui estime que le tri entre données est irréaliste et devrait surtout prendre beaucoup de temps.
Une vision globale de la prise en charge
La Mutualité française, qui avait poussé pour la création de l’Institut des données de santé, ne manquera sûrement pas de réagir à ce changement de cap. D’autant plus qu’elle est très engagée, comme d’autres organismes de la complémentaire santé, dans des échanges d’informations avec l’assurance maladie, qui doivent permettre d’avoir une vue plus complète de la prise en charge des soins. Echanges qui pourraient être compromis par la disparition de l’IDS, paradoxalement au moment même où le gouvernement reconnaît le rôle déterminant de la complémentaire en affichant l’objectif de sa généralisation.
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