L’Institut des données de santé (IDS) va changer de président

L’arrêté désignant la personnalité qualifiée siégeant au sein de l’assemblée générale de l’Institut des données de santé (IDS) devrait être publié de manière imminente. Mais la ministre de la Santé a décidé de ne pas reconduire Christian Babusiaux dans cette fonction qu’il occupait depuis la création de l’IDS en 2007, date à laquelle il avait été élu président du nouvel Institut.

La gigantesque base de l'assurance maladie

L’IDS a pour mission, en résumant à gros traits, de favoriser l’accès à un certain nombre d’acteurs publics et privés aux données de santé, et tout particulièrement à la gigantesque base de l’assurance maladie, le Sniiram. C’est un GIP composé de 13 membres, parmi lesquels figure l’Union nationale des organismes complémentaires d’assurance maladie (Unocam). La réforme de l’assurance maladie de 2004, qui a créé l’IDS, s’est d’ailleurs inspirée d’une des 25 propositions formulées par la Mutualité française dans le cadre de son congrès de Toulouse, en 2002.

Un président élu par l'assemblée générale

L’Argus de l’assurance n’a pu obtenir le nom de son remplaçant, ou plus exactement de sa remplaçante, puisqu’il s’agirait d’une femme issue du monde de la recherche. En sachant que rien ne prévoit dans les statuts que la personnalité qualifiée soit systématiquement portée à la présidence, dont le choix relève d’un vote de l’assemblée générale.

Une ouverture des données incontestable

Au terme de ces trois mandats de président, Christian Babusiaux estime « avoir eu la chance de participer à un mouvement d’ouverture des données de santé, incontestable et qui va dans le sens de l’innovation », et cela notamment en contribuant à l’amélioration de la qualité des données. : « Le Sniiram couvre désormais l’ensemble des régimes obligatoires et possède une profondeur historique de 14,5 ans devenue suffisante pour la recherche ». Depuis 2007, plus de 200 recherches portant pour exemple sur la iatrogénie ou le parcours de soins ont reçu le feu vert de l’IDS.

Un combat permanent

Les réticences étaient pourtant nombreuses au départ. « Nous avons pu bâtir des consensus de tous les acteurs pour ouvrir progressivement les bases et trouver des processus d’automatisation qui inspirent confiance », poursuit l’ancien président de chambre de la Cour des comptes , tout en convenant d’un « combat permanent qui doit être mené ».

Une loi très critiquée

De fait si les progrès sont considérables, le débat sur l’accès aux données de santé est pourtant loin d’être fini. Dans un récent rapport, le Conseil national du numérique a insisté sur la nécessité d’une plus grande ouverture du Sniiram. Lors d’une audition au Parlement en 2015, le professeur Didier Sicard, président du comité des experts de l’IDS, a stigmatisé le peu de contrôle sur la collecte des grands opérateurs privés et les craintes exagérées sur l’accès aux données publiques. Et cela alors que le projet de loi de santé, adopté le 17 décembre, suscitait de nombreuses critiques – notamment de la Mutualité française et du Ciss (collectif d’associations de patients) – quant aux évolutions prévues pour l’IDS et plus largement la frilosité du texte au regard de l’open data annoncé.

Une reprise en main de l'Etat

« Lors des débats, au parlement, le président de l’IDS n’a pas caché qu’il aurait souhaité une loi allant plus loin, tout en renforçant d’ailleurs les contrôles et les sanctions en cas d’atteinte à la vie privée », relève un bon connaisseur du dossier. De là à établir un lien entre cette attitude et la non-reconduction de Christian Babusiaux, il y a un pas que certains n’hésitent pas à franchir, notamment tous ceux qui voient dans la transformation de l’IDS en Institut national des données de santé (INDS) une reprise en main de l’Etat sur ce dossier au détriment des acteurs de la société civile.

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